Risorse per la famiglia

Benvenuto

Benvenuti alla pagina delle risorse per le famiglie Office for People With Developmental Disabilities . Questa pagina è rivolta ai familiari e ad altre persone importanti nella vita di una persona, come amici, genitori affidatari e rappresentanti legali o personali, che li aiutano a sostenerli e a difenderli.

Sostenere ed essere un sostenitore di una persona con una disabilità dello sviluppo è significativo ma può essere impegnativo.

L'advocacy può apparire diversamente in situazioni diverse. A volte significa parlare a favore di qualcuno. Altre volte significa stare al loro fianco, aiutarli a parlare per se stessi o sostenere il modo in cui comunicano. Significa conoscere i loro diritti, aiutarli a condividere ciò che vogliono per la loro vita e lavorare con gli altri per assicurarsi che i loro bisogni e le loro scelte vengano rispettati. Difendere qualcuno a cui tieni può essere stancante e stressante, ma può anche essere significativo e gratificante. Non devi farlo da solo. Il nostro obiettivo è lavorare con voi affinché la vostra esperienza con il nostro sistema sia il più chiara e di supporto possibile.

Questa pagina è stata richiesta da te e progettata per te. Abbiamo lavorato con avvocati familiari che hanno esperienza nel supportare i propri cari e nel navigare nel sistema di supporto e servizi di New York State. Insieme abbiamo creato questa pagina per offrirvi: 

  • Una breve panoramica delle informazioni che molte famiglie e sostenitori cercano
  • Facile trovare link a risorse e supporto più dettagliati. 

 Vogliamo che la tua esperienza con il nostro sistema sia il più fluida possibile.

Non vediamo l'ora di essere un partner con te nell'aiutare la persona cara a vivere una vita inclusiva e indipendente a sua scelta.

 

Comprendere il sistema OPWDD

Compiere i primi passi verso i servizi

PASSO 1. Contatta "Front Door " di OPWDD

Presso OPWDD, il primo passo per ricevere i servizi è iniziare Front Door per ricevere informazioni di base su OPWDD, sui servizi che possiamo fornire e su chi ha diritto a ricevere tali supporti.  Puoi contattare l' Front Door chiamando 1-866-946-9733 (o per i servizi NY Relay chiama 711) e comunicando che desideri richiedere i servizi.

Assicurati di dire all'operatore in quale contea vivi così potrà metterti in contatto con il giusto Ufficio Regionale OPWDD.

Guarda i nostri video introduttivi Front Door che ti guideranno attraverso tutto ciò che puoi aspettarti dal processo.

PASSO 2. Trova un Responsabile delle Cure

Una volta che ti sarai messo in contatto con il team Front Door presso il nostro ufficio regionale, ti indirizzeranno a individuare un'organizzazione di coordinamento dell'assistenza nella tua zona, in modo che ti possa essere assegnato un Care Manager. Il ruolo del Care Manager è quello di aiutarti a identificare quali tipi di servizi sono adatti a te e di aiutarti a orientarti nel processo di ammissibilità.                  

Scopri il ruolo di un Care Manager e dove trovarlo.

PASSO 3. Perseguire l'idoneità

Prima di poter accedere alla maggior parte dei supporti e servizi OPWDD, dovrai qualificarti dimostrando di avere una disabilità dello sviluppo e soddisfacendo i requisiti di idoneità ai servizi di deroga Medicaid HCBS attraverso una valutazione del tuo livello di bisogno.  

Scopri di più sul processo di verifica dell'idoneità. Il team OPWDD Front Door della tua sede regionale ti aiuterà.

PASSO 4. Fatti fare una valutazione

Una volta che una persona è considerata idonea a ricevere i servizi OPWDD, è necessaria una valutazione per identificare i punti di forza, le esigenze e i supporti disponibili. Attualmente l'OPWDD utilizza tre strumenti per valutare i bisogni di servizio: Profilo delle Disabilità dello Sviluppo (DDP-2), Bisogni e Punti di Forza di Bambini e Adolescenti (CANS) e il Sistema di Valutazione Coordinata (CAS). Scopri le Valutazioni

PASSO 5. Collabora con il tuo Care Manager sul tuo piano di vita

Il Piano di Vita è un documento che delinea gli obiettivi di una persona, i risultati desiderati e le sue esigenze cliniche e di supporto. Il documento cambia in base ai bisogni e ai desideri della persona. 

Scopri il Piano di Vita e cosa significa.

PASSO 6. Pianifica i tuoi servizi

Dopo aver incontrato il tuo Care Manager e completato il tuo Piano di Vita, è il momento di pianificare i tuoi servizi. Potresti scoprire di aver bisogno di un singolo servizio o di una combinazione di più servizi.  Scopri i tipi di servizi offerti da OPWDD.

 

 

Conosci i diritti del tuo caro e come difendere

Conosci i tuoi diritti

Tutti hanno gli stessi diritti protetti dalle Costituzioni degli Stati Uniti e New York State . Ulteriori diritti esistono nelle leggi e regolamenti New York State sui servizi e i supporti che ricevono le persone con disabilità dello sviluppo.  Alcuni dei tuoi diritti includono il diritto di voto, il diritto di partecipare alla tua comunità e altro ancora.

CONOSCI I TUOI DIRITTI

Fatti aiutare per tutelare i tuoi diritti

L'OPWDD ha un Ufficio di Advocacy. All'interno di questo ufficio è presente un'Unità di Advocacy e Supporto tra Pari, composta da Specialisti tra Pari e da un avvocato individuale e familiare. Questi avvocati sono persone con esperienza vissuta. I nostri sostenitori possono:

  • Aiuta te e la persona cara a comprendere i vostri diritti
  • Ti supporterò per prepararti alle riunioni e esprimerti le preoccupazioni
  • Ti riferisco a più supporto

Se senti di aver bisogno di più aiuto per comprendere o proteggere i tuoi diritti, anche le organizzazioni elencate di seguito potrebbero essere in grado di aiutarti. Questi gruppi sono indipendenti dall'OPWDD e possono offrire informazioni aggiuntive e supporto di advocacy.

Se senti di aver bisogno di assistenza aggiuntiva per tutelare i tuoi diritti, le seguenti organizzazioni potrebbero aiutarti.

Ombudsman Indipendente per le Disabilità Intellettive e dello Sviluppo (IDDO) 
Il Programma Indipendente per l'Ombudsman per le Disabilità dello Sviluppo e dello Sviluppo è qui per supportare le persone con disabilità dello sviluppo e le loro famiglie quando hanno domande o dubbi sui servizi. IDDO offre assistenza indipendente e priva di conflitti per spiegare le opzioni, affrontare problemi e proteggere i diritti delle persone mentre affrontano programmi e servizi OPWDD.

IDDO è obbligatorio dalla legge New York State ed è gestito dalla Community Service Society of New York (CSSNY), non dall'OPWDD. Significa che offrono un supporto indipendente dall'OPWDD. CSSNY gestisce IDDO.

Centro per i Diritti delle Disabilità Il Center for Disability Rights, Inc. (CDR) è un'organizzazione senza scopo di lucro, orientata alla comunità, che serve persone con tutti i tipi di disabilità.

Disability Rights New York (DRNY) è il sistema di Protezione e Advocacy di New York State. Sono indipendenti e aiutano le persone con disabilità a proteggere i loro diritti legali e civili. Possono aiutarti a presentare un reclamo, rappresentarti in questioni legali e sostenere l'accesso paritario, la sicurezza e l'inclusione.

Il Servizio Legale di Igiene Mentale (MHLS) fornisce servizi legali, consulenza e assistenza alle persone che ricevono assistenza in contesti certificati.  Per contattare un avvocato MHLS, si prega di consultare la lista di contatti MHLS1750-b per contea. Molti avvocati MHLS sono disposti a rispondere volontariamente a questioni di fine vita fuori orario e nei fine settimana.

NYS Justice Center for the Protection of People with Special Needs: L'Unità di Supporto Individuale e Familiare del Justice Center fornisce risorse e supporto alle persone che ricevono servizi OPWDD e alle loro famiglie. 

Scopri di più sulle leggi federali che proteggono i tuoi cari

La Legge sulla Riabilitazione di 1973

La Legge sull'Istruzione per le Persone con Disabilità

La Legge sugli Americans with Disabilities di 1990

Scopri di più sulle leggi New York State che proteggono i tuoi cari

Esistono diverse leggi New York State in atto per proteggere i tuoi cari e per aiutarti a proteggerli se hanno bisogno di assistenza nel prendere decisioni riguardo alla loro vita. Esistono anche importanti tutele normative previste dalla Legge Statale sull'Igiene Mentale.

Il Supporto alle Decisioni è un'alternativa meno restrittiva alla tutela e parte dalla convinzione che tutti abbiano il diritto di prendere decisioni. Supported Decision Making New York ritiene che ogni persona abbia il diritto di prendere le proprie decisioni e di farle essere riconosciute legalmente.

Tutela è un accordo legale in cui un tribunale conferisce a una persona o a un'organizzazione il diritto legale di prendere decisioni per un'altra persona che non può prendere tutte o solo alcune decisioni per sé stessa. Scopri di più su come avviare un caso di tutela a New York State

La Legge Statale sulla Riservatezza della Salute Mentale (MHL §33.13; MHL §33.16) Secondo la Legge sull'Igiene Mentale, le informazioni cliniche mantenute da una struttura certificata o gestita dall'OPWDD o dall'Ufficio della Salute Mentale (OMH) possono essere divulgate solo senza il consenso della persona ai sensi delle disposizioni del §33.13.

Legge sulla riservatezza della salute pubblica dello Stato Articolo 27F.
Questa legge richiede l'autorizzazione scritta della persona prima che un operatore sanitario possa divulgare informazioni a terzi, a meno che non sia in base a un ordine del tribunale, per scopi di applicazione della legge, indagini su frodi e abusi o altrimenti autorizzato dalla legge. 

 

Gruppi familiari

Alcune famiglie trovano utile partecipare a gruppi dove possono incontrarsi e conoscere altre persone che hanno persone care con disabilità dello sviluppo. I gruppi possono essere un modo prezioso per condividere informazioni e risorse, oltre a offrirsi supporto reciproco.   

Esistono molti gruppi di supporto familiare nella regione che offrono ai genitori l'opportunità di interagire, imparare e sostenere le famiglie che hanno anche un familiare con disabilità dello sviluppo. Di seguito è riportato un elenco non esaustivo dei gruppi attuali con una descrizione generale dei loro membri e informazioni su come mettersi in contatto con loro.

Risorsa informativa per l'advocacy familiare di NYC (NYC FAIR)
La Fiera di NYC è una risorsa per famiglie dedicate a creare una rete di familiari e amici informati e responsabili che possano essere efficaci sostenitori delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo. 

Alleanza di New York per le Disabilità dello Sviluppo
Lo scopo dichiarato di NYADD è servire come punto di collegamento a livello statale (NY) e forum di scambio di informazioni per coloro che desiderano difendere i diritti e il benessere di chi ha disabilità dello sviluppo e bisogni speciali. 

Rete Statale di Advocacy Familiare di New York State (SWAN)
SWAN dello Stato di New York è dedicata a sostenere le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo. Questa coalizione indipendente di famiglie e tutori di persone con disabilità dello sviluppo afferma che il loro impegno a vita è prendersi cura dei propri cari. 

Alleanza per le Disabilità dello Sviluppo dell'Ovest di New York (DDAWNY)
La Developmental Disabilities Alliance of Western New York è un gruppo collaborativo di agenzie volontarie membri che forniscono servizi alle persone con disabilità dello sviluppo. L'Alleanza afferma di voler onorare le missioni delle singole agenzie aiutando al contempo le agenzie a sviluppare relazioni, promuovere strategie unificate e condividere i rischi per il reciproco beneficio e beneficio delle persone con disabilità dellosviluppo.

Consiglio di Pianificazione Cinese-Americano
Fondato nel 1965, il Chinese American Planning Council (CPC) è un'organizzazione di servizi sociali dedicata a creare cambiamento sociale e a servire la comunità sino-americana. Il CPC promuove il progresso sociale ed economico delle comunità di immigrati e a basso reddito di New York attraverso servizi, risorse e advocacy.

Sinergia
Sinergia offre molte opportunità per partecipare al proprio lavoro di advocacy per preservare e migliorare i servizi per le persone con disabilità, in particolare quelle provenienti da comunità culturalmente e linguisticamente diverse di New York City. Cercano di garantire che servizi di alta qualità e culturalmente adeguati siano disponibili a tutti, senza barriere di razza, etnia, lingua o classe.

Organizzazione di Abilitazione della Società per l'Autismo (ASHO)
ASHO è dedicata alle persone e alle loro famiglie con disabilità intellettive o dello sviluppo e disturbo dello spettro autistico (ASD) che fanno parte della comunità sudasiatica-americana, bengalese-americana. 

La Coalizione per l'Autogestione
La Coalizione per l'Autodirezione (C4SD) è guidata dalle famiglie di New Yorkers con disabilità intellettive e dello sviluppo che dipendono dai servizi autodiretti. L'obiettivo è confermare la decisione 1999 Olmstead della Corte Suprema degli Stati Uniti, che ha stabilito che le persone con disabilità hanno il diritto di vivere e ricevere servizi nell'ambiente più integrato possibile. La Coalizione accoglie tutti coloro che valorizzano l'Autodirezione e/o sono interessati a saperne di più.

Autodeterminazione a New York
NY Self-Determination (NYSELFD) promuove vite autodeterminate per le persone con disabilità dello sviluppo, condivide esperienze delle famiglie sull'autodeterminazione, aggiornamenti su questioni politiche che riguardano l'autodeterminazione, avvisa conferenze e risorse interessanti e risponde a domande (o ti indirizza a qualcuno che può).

Gruppi di advocacy non profit

Società Nazionale della Sindrome di Down
La missione del NDSS è creare un mondo in cui le persone con sindrome di Down prosperino.

Autism Society of America
Dal 1965, l'Autism Society of America e la sua rete affiliata hanno collegato le persone alle risorse di cui hanno bisogno attraverso educazione, advocacy, risorse e programmi comunitari. Creano connessioni, dando potere a tutti nella comunità autistica con le risorse necessarie per vivere pienamente.

La Fondazione per l'Epilessia
La Fondazione per l'Epilessia è un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro dedicata a migliorare la vita delle persone colpite dall'epilessia attraverso educazione, advocacy, ricerca e connessione. Uno dei loro obiettivi principali è fornire informazioni accessibili e aggiornate sull'epilessia/disturbi convulsivi a persone con epilessia, genitori, familiari e amici.

Associazione per la Paralisi Cerebrale dello Stato di New York
CP State è un'organizzazione ampia e multi-servizio che comprende quasi 30 affiliati e 19000 dipendenti che forniscono servizi e programmi per più di 100000 persone con paralisi cerebrale e disabilità dello sviluppo, oltre a risorse per le famiglie

Associazione della Sindrome di Tourette della Maggiore New York State
La Tourette Association of America, Greater New York Chapter, è un'organizzazione no-profit guidata da volontari che sostiene le esigenze di persone e famiglie colpite dalla Sindrome di Tourette e dai Disturbi da Tic. 
 

Conosci una risorsa utile che pensi possa aiutare le famiglie alle prime armi ai servizi e che dovrebbero essere incluse in questa pagina? Contattaci  

NOTA: Le risorse elencate in questa pagina sono solo a tua informazione. L'inclusione o la non inclusione in questa lista non suggeriscono né approvazione né non approvazione. 

 

 

 

Risorse e organizzazioni per la difesa familiare

Sebbene le organizzazioni di seguito siano indipendenti dall'OPWDD, sono state partner chiave e sono state utili a molte persone che ricevono supporti e servizi OPWDD.
 

  • Consigli dei Servizi di Supporto alle Famiglie I Family Support Services Council consigliano l'OPWDD sul Programma dei Servizi di Supporto Familiare (FSS), che assiste le famiglie che si prendono cura di un parente con disabilità dello sviluppo a casa. Questi servizi offrono supporto ai caregiver, migliorando la stabilità familiare e preservando l'unità familiare. Leggi i tipi di supporti e servizi a cui puoi accedere tramite il programma nella nostra brochure dei Servizi di Supporto Familiare.
     
  • New York State Consiglio per le Disabilità dello Sviluppo Il Developmental Disabilities Act richiede un Consiglio sulle Disabilità dello Sviluppo per ogni stato e territorio degli Stati Uniti. Il Council on Developmental Disabilities è un'agenzia New York State la cui missione viene realizzata attraverso sovvenzioni per progetti che si concentrano su advocacy, cambiamento dei sistemi, integrazione e inclusione in tutti gli aspetti della vita di una persona.
     
  • Da genitore a genitore dello stato di New York Genitore a Genitore di New York State costruisce una rete di supporto di famiglie per ridurre l'isolamento e dare potere a chi si prende cura di persone con disabilità dello sviluppo o bisogni sanitari speciali, per orientarsi e influenzare i sistemi di servizio e prendere decisioni informate.
     
  • Gli Eastern New York Developmental Disabilities Advocates (ENYDDA, o "any day") sono un'organizzazione indipendente, apartitica e interamente volontaria, composta da genitori, famiglie e persone con disabilità intelvitali nella regione della capitale e nell'est dello stato di New York. La loro missione è educare e informare i responsabili politici, i media e il pubblico sulle questioni che riguardano i nostri bambini e i nostri cari disabili. ENYDDA non riceve fondi governativi o dei fornitori di servizi; le sue attività sono interamente autosufficienti.
     
  • Consiglio dell'Ordine di New York per i Bambini e le Famiglie Unità di Risoluzione Interagenzia - Questa agenzia serve bambini, giovani e giovani adulti dalla nascita all'età 22 con disabilità fisiche, emotive, dello sviluppo e/o intellettive che hanno molteplici esigenze di cura e stanno incontrando difficoltà ad accedere ai servizi. 
     
  • Centri per Genitori di Educazione Speciale dello Stato di New York  I Centri Genitori servono famiglie di bambini di tutte le età (dalla nascita agli 26anni) e di tutte le disabilità (cognitive, fisiche, comportamentali ed emotive). I Centri per Genitori offrono una gamma di servizi, tra cui supporto e assistenza individuale, workshop, pubblicazioni e siti web. La maggior parte dello staff e dei membri del consiglio sono genitori di bambini con disabilità, il che permette loro di portare esperienza personale e competenza nel loro lavoro con le famiglie.
     
  • Centri per la Vita Indipendente La missione della New York Association on Independent Living (NYAIL) è migliorare la qualità della vita, tutelare i diritti e garantire pari opportunità a tutte le persone con disabilità, oltre a promuovere la filosofia della vita indipendente sia all'interno della comunità delle disabili sia al pubblico. 
     
  • La Rete di Leadership dei Fratelli La missione della Sibling Leadership Network è fornire ai fratelli e sorelle delle persone con disabilità informazioni, supporto e strumenti per fare advocacy con i loro fratelli e sorelle e promuovere le questioni importanti per loro e per l'intera famiglia. 
     
  • Sostenere la nostra rete Youth & Adults, Inc (SOYAN)  SOYAN è un'organizzazione senza scopo di lucro con una fondazione dal basso. Questa rete di familiari volontari, professionisti e auto-difensori condivide informazioni e supporta i servizi centrati sulla persona offerti dal modello di autodirezione.

 

Come ottenere i registri

Come sostenitore, è importante sapere come ottenere i documenti riguardanti la persona cara con disabilità.

In caso di emergenza, contattare le forze dell'ordine locali componendo il 911.

 

Modi per coinvolgere e restare informati

Iscriviti alle notizie e agli aggiornamenti OPWDD

Iscriviti per ricevere gli annunci OPWDD, i messaggi del Commissario e le newsletter.

Partecipa o partecipa alle riunioni pubbliche dell'OPWDD

L'OPWDD ha tre organi consultivi riconosciuti che si riuniscono regolarmente, i cui incontri sono aperti al pubblico. Questi incontri non sono aperti solo a chiunque, ma rappresentano anche un ottimo modo per i familiari di partecipare e fare volontariato. 

Il Consiglio Consultivo per le Disabilità dello Sviluppo (DDAC) Questo Consiglio fornisce raccomandazioni per le priorità e gli obiettivi statali per i servizi per persone con disabilità dello sviluppo in collaborazione con il commissario dell'OPWDD.

I Servizi di Supporto Familiare a livello statale (FSS) ha un rappresentante di ciascuno dei Consigli Consultivi dei Servizi di Supporto alle Famiglie (FSS) locali in tutto lo stato.

Il Consiglio Consultivo per i Disturbi dello Spettro Autistico fornisce orientamento e informazioni ai responsabili politici di New York, alle persone con una diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD) e alle famiglie che cercano informazioni affidabili riguardo ai servizi e ai supporti disponibili. 


Trova qui tutti gli incontri pubblici dell'OPWDD.

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Giornata di Uscire all'Aperto e Incontrarsi La Giornata Outdoor & Riunione è un evento annuale che si tiene ogni giugno durante la Giornata Nazionale all'Aperto in parchi statali selezionati e siti DEC in tutto lo stato. L'evento all'aperto inclusivo offre attività divertenti e accessibili per tutti.