5maggio 2025
La chiusura della Willowbrook State School a seguito del decreto ha cambiato il trattamento delle persone con disabilità dello sviluppo a New York State e a livello nazionale
La governatrice Kathy Hochul ha celebrato oggi il 50anniversario del decreto di consenso di Willowbrook. Ospitato dal Chief Disability Officer del Governatore Hochul, dall'Ufficio per le Persone con Disabilità dello Sviluppo, dal College di Staten Island e dallo Staten Island Developmental Disabilities Council, l'evento di oggi è consistito in una conversazione su obiettivi promettenti per un futuro di piena inclusione e accettazione della comunità. L'evento, intitolato "The Evolution of Inclusion 1975 – 2025", ha celebrato la ricca storia di New York come luogo di nascita della deistituzionalizzazione e della difesa delle persone con disabilità dello sviluppo.
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"Non dimenticheremo mai gli errori del passato, quando i bambini con disabilità dello sviluppo sono stati chiusi lontano dai loro cari perché la società non lo accettava e non era informata", ha detto il governatore Hochul. "Oggi celebriamo i risultati di un cambiamento positivo e la proposta inclusa nel mio bilancio esecutivo è solo un esempio del nostro impegno ad ampliare le opportunità e il sostegno a tutti i New Yorkers".
Un'azione legale collettiva 1972 intentata da attivisti dei genitori che sostenevano che i diritti costituzionali dei loro figli erano stati violati alla Willowbrook State School è stata il catalizzatore per la pionieristica sentenza di consenso di Willowbrook nel 1975. Il Willowbrook Consent Decree, una delle prime azioni ufficiali intraprese dal governatore Hugh Carey, ha impegnato New York a fornire opportunità di vita comunitaria per le persone con disabilità dello sviluppo e alla fine ha portato alla chiusura della Willowbrook State School nel 1987 e alla 19 di ulteriori istituzioni in tutto New York State a favore di residenze comunitarie.
Negli anni 1970anni, Jane Kurtin dello Staten Island Advance scrisse storie rivoluzionarie sulle condizioni deplorevoli, i fallimenti amministrativi e l'orrendo trattamento delle persone che vivevano a Willowbrook nella sua lunga serie di reportage. Nel 1972, la copertura di Kurtin ha suscitato l'interesse di Geraldo Rivera, che all'epoca era un giornalista investigativo per WABC-TV. Il servizio televisivo di Rivera sulla storia ha portato a una protesta nazionale sulla qualità dell'assistenza e sulla mancanza di diritti per le persone con disabilità dello sviluppo.
L'inchiesta televisiva di Willowbrook ha cambiato il modo in cui la società americana vedeva e interagiva con le persone con disabilità dello sviluppo, il che ha portato cambiamenti al sistema di New York per concentrarsi maggiormente sui servizi incentrati sulla persona e sulle opportunità residenziali della comunità.
Prima che la storia diventasse ampiamente nota attraverso la stampa, i genitori dei bambini di Willowbrook hanno intrapreso la lunga e incrollabile lotta per chiedere di più per i loro cari e sostenere per loro conto l'inclusione nella società. Uno di quei genitori era la signora Willie Mae Goodman, la cui figlia Margaret viveva a Willowbrook. La signora Goodman è stata onorata durante l'evento di oggi con il primo premio annuale Willie Mae Goodman per la difesa della famiglia, che verrà assegnato ogni anno a un avvocato della famiglia in onore della feroce difesa della signora Goodman per sua figlia e tutti i bambini con disabilità dello sviluppo.
Oggi è stato consegnato un premio anche a Bernard Carabello, che notoriamente e coraggiosamente ha permesso a Geraldo Rivera e alla sua telecamera di entrare nella Willowbrook State School per denunciare le atrocità che stavano avvenendo. Il Bernard Carabello Self-Advocacy Award sarà assegnato ogni anno d'ora in poi in onore dell'incredibile difesa e altruismo di Bernard.
Kim Hill Ridley, Chief Disability Officer diNew York State, ha dichiarato: "Quando gli occhi del mondo si sono aperti agli orribili racconti di abusi e abbandono, i residenti di Willowbrook e le loro famiglie hanno usato le loro voci per chiedere un cambiamento. Questa richiesta 50 anni fa ha fatto sì che Willowbrook diventasse il luogo di nascita della deistituzionalizzazione, e la firma del decreto di consenso di Willowbrook ha scatenato il movimento nazionale per i diritti dei disabili, che ha cambiato per sempre il modo in cui le persone vedono e trattano le persone con disabilità. Negli 50 anni successivi, ci siamo trasformati da un sistema di istituzionalizzazione a uno stato in cui le persone con disabilità vivono, lavorano e prosperano nelle loro comunità".
New York State commissario ad interim dell'Ufficio per le persone con disabilità dello sviluppo, Willow Baer, ha dichiarato: "La coraggiosa difesa delle persone con disabilità dello sviluppo e delle loro famiglie, persone come Bernard Carabello, la signora Willie Mae Goodman, Jose Rivera e innumerevoli altri, ha portato al cambiamento che ha portato alla formazione dell'Ufficio per le persone con disabilità dello sviluppo, con il compito di garantire che le persone ricevano il supporto e i servizi di cui hanno bisogno per vivere una vita ricca e appagante. La loro eredità continua negli auto-difensori di oggi che ci ritengono responsabili di fare sempre meglio e di riconoscere e sostenere i contributi che le persone con disabilità dello sviluppo apportano alle nostre comunità. Sono incredibilmente onorato e onorato di celebrare oggi questo traguardo storico con le persone che lo hanno reso possibile".
La senatrice dello Stato Jessica Scarcella-Spanton ha dichiarato: "Oggi commemoriamo il 50° anniversario del decreto di consenso di Willowbrook con il governatore Hochul e l'OPWDD. Questa pietra miliare ci ricorda i progressi che abbiamo fatto dalla chiusura di Willowbrook. In qualità di membro della Commissione per le disabilità del Senato dello Stato di New York, mi impegno a portare avanti questa eredità continuando a lottare per le persone con disabilità dello sviluppo".
Il membro dell'Assemblea Charles Fall ha detto: "Celebriamo 50 anni dal decreto di Willowbrook non solo con il ricordo, ma con uno scopo. C'è ancora molto da fare per sostenere i diritti e la dignità di ogni persona con disabilità dello sviluppo. Sono orgoglioso di onorare la resilienza di coloro che hanno trasformato la tragedia in un cambiamento duraturo".
Il membro dell'Assemblea Sam Pirozzolo ha dichiarato: "L'eredità di Willowbrook è un solenne promemoria dell'importanza della vigilanza, della compassione e della giustizia per i nostri cittadini più vulnerabili. Non dobbiamo mai dimenticare il doloroso passato, ma dobbiamo anche onorare il coraggio delle famiglie, dei sostenitori e dei sopravvissuti che si sono alzati e hanno chiesto un cambiamento. Mentre commemoriamo questa pietra miliare nei diritti dei disabili, riaffermiamo il nostro impegno per l'inclusione, la dignità e la piena partecipazione di ogni newyorkese alla vita della comunità".
Il consigliere comunale di New York David Carr ha dichiarato: "Il 50° anniversario del Willowbrook Consent Degree è sia una celebrazione gioiosa che un solenne promemoria della nostra storia. Questo decreto è stato un enorme passo nella giusta direzione. Abbiamo fatto passi da gigante dai tempi del Decreto di Consenso e della chiusura di Willowbrook che ne è seguita, ma abbiamo ancora molto lavoro da fare. Proteggere i diritti delle persone con disabilità e aderire al nostro dovere di prenderci cura dei nostri concittadini è qualcosa che sarà sempre rilevante. Spero che questo anniversario serva a ricordare alle persone questo fatto e ad essere un catalizzatore per la consapevolezza pubblica dei bisogni, dei diritti e dell'umanità delle persone con disabilità".
Il procuratore distrettuale della contea di Richmond, Michael E. McMahon, ha dichiarato: "I nostri figli sono la nostra risorsa più preziosa, il cuore pulsante del nostro futuro. È nostro dovere, sempre e ovunque, salvaguardare il loro benessere. Lo storico decreto di consenso che celebriamo in questo 50anniversario è una testimonianza del nostro incrollabile impegno per la giustizia e la protezione, garantendo che ogni bambino riceva la sicurezza e la protezione che merita. Ringraziamo la governatrice Hochul per aver riconosciuto questa significativa commemorazione e per il suo straordinario investimento nel campus dell'Institute for Basic Research che farà in modo che la storia di Willowbrook, dei suoi membri della classe, dei genitori e degli attivisti che hanno sostenuto con successo la deistituzionalizzazione e i diritti delle persone con disabilità dello sviluppo non siano mai dimenticati".
Il presidente del distretto di Staten Island, Vito Fossella, ha dichiarato: "Mentre la Willowbrook State School è stata un capitolo tragico e oscuro nella storia di Staten Island, è importante riconoscere il lavoro instancabile delle molte persone normali, avvocati e funzionari eletti che l'hanno chiusa. E, anche se c'è ancora del lavoro da fare, abbiamo fatto molta strada nel trattamento e nell'accettazione delle persone con disabilità. Ci uniamo al governatore Hochul nel commemorare la chiusura della Willowbrook State School, perché ci ricorda la principale responsabilità del governo; per proteggere tutte le brave persone".
Il presidente e amministratore delegato della Staten Island Economic Development Corporation, Mike Cusick, ha dichiarato: "Il decreto di consenso di Willowbrook è stato un momento decisivo nella storia di Staten Island e New York, guidato dal coraggio di individui, famiglie e sostenitori che chiedevano giustizia per le persone con disabilità dello sviluppo. 50 anni dopo, siamo grati al governatore Hochul per aver continuato a onorare quell'eredità con investimenti significativi in comunità inclusive, garantendo che ogni newyorkese abbia l'opportunità di vivere con dignità e rispetto. Qui a Staten Island, ricorderemo sempre Willowbrook non solo per il suo passato, ma per il progresso che ha suscitato in tutto il nostro stato".
La proposta di bilancio esecutivo del 2025del governatore Hochul2026 includeva la creazione del Willowbrook Center for Learning, che sarebbe stato costruito come parte di un investimento di75 milioni di dollari nell'Institute for Basic Research Campus in modo che la storia di Willowbrook e della deistituzionalizzazione fosse condivisa e riconosciuta per sempre. L'investimento storico include la ristrutturazione di "Building 29", un edificio abbandonato sul terreno dell'ex Willowbrook State School, in un centro per l'apprendimento per onorare la ricca storia e il significato della chiusura di Willowbrook.
Nel 1950, anche prima dell'apertura della Willowbrook State School, i genitori di bambini con disabilità dello sviluppo che volevano di più per i loro figli si sono riuniti e hanno formato The Arc New York, ora la più grande organizzazione no-profit del New York State che fornisce supporto, servizi e difesa per le persone con disabilità dello sviluppo. The Arc New York, che ha recentemente celebrato il suo 75° anniversario, ha annunciato oggi il dono dei suoi archivi di Willowbrook al College di Staten Island. Costruito sul luogo dell'ex Willowbrook State School, il College of Staten Island è rimasto un custode dei suoi manufatti risalenti all'apertura che fanno parte del Willowbrook Documentation Project del college.
Il Cancelliere della City University di New York, Félix V. Matos Rodríguez, ha dichiarato: "La CUNY è orgogliosa di celebrare il 50anniversario di un momento cruciale nella storia dei diritti delle persone con disabilità e un'occasione per celebrare i progressi compiuti come società nel riconoscere la dignità e nel promuovere i diritti di tutte le persone con disabilità. ma anche per fare il punto su quanto ancora dobbiamo fare. Questa è una lotta per l'equità e l'inclusività che va al centro della nostra missione e che i nostri studenti, docenti e personale - al College di Staten Island e in tutta la nostra Università - sostengono ogni giorno".
Il CEO di The Arc New York, Erik Geizer, ha dichiarato: "La collezione dell'Arc New York Historic Archives contiene 75 anni di materiali originali che documentano la storia del movimento per i diritti dei disabili, il potere dell'advocacy e la trasformazione dall'istituzionalizzazione al sostegno integrato della comunità. Dare loro una casa permanente al College di Staten Island amplierà l'accesso pubblico a questa importante storia e informerà i progressi futuri per le persone con disabilità".
Il presidente del College of Staten Island, Timothy G. Lynch, ha dichiarato: "Il decreto di consenso di Willowbrook ha segnato un punto di svolta nella storia dei diritti dei disabili, non solo a New York ma in tutto il paese. Mentre commemoriamo il suo 50anniversario, onoriamo il coraggio di auto-difensori, famiglie e giornalisti che hanno denunciato l'ingiustizia e chiesto di meglio. Le loro azioni hanno rimodellato la nostra comprensione dell'inclusione, della dignità e della comunità. Al College di Staten Island, siamo orgogliosi di stare proprio sul terreno in cui si è svolta questa storia, e siamo profondamente onorati di preservarla. Siamo entusiasti di accettare e ampliare gli archivi del nostro campus con nuovi materiali relativi alla Willowbrook State School, assicurando che questa storia vitale continui ad essere studiata, ricordata e apprezzata dalle generazioni future".
Il presidente del College of Staten Island, Tim Lynch, ha dichiarato: "Il decreto di consenso di Willowbrook ha segnato un punto di svolta nella storia dei diritti dei disabili, non solo a New York ma in tutto il paese. Mentre commemoriamo il suo 50anniversario, onoriamo il coraggio di auto-difensori, famiglie e giornalisti che hanno denunciato l'ingiustizia e chiesto di meglio. Le loro azioni hanno rimodellato la nostra comprensione dell'inclusione, della dignità e della comunità. Al College di Staten Island, siamo orgogliosi di stare proprio sul terreno in cui si è svolta questa storia, e siamo profondamente onorati di preservarla. Siamo entusiasti di accettare e ampliare gli archivi del nostro campus con nuovi materiali relativi alla Willowbrook State School, assicurando che questa storia vitale continui ad essere studiata, ricordata e apprezzata dalle generazioni future".
Informazioni su Willowbrook
La Willowbrook State School era la più grande del suo genere nella nazione per le persone con disabilità dello sviluppo. Durante gli anni 1950e gli 1970, Willowbrook divenne sinonimo di scandalo e polemiche per condizioni deplorevoli e un ormai famigerato studio medico di 20anni in cui i bambini venivano intenzionalmente infettati dall'epatite al fine di identificare possibili cure. Il sovraffollamento di Willowbrook, gli studi medici e le pratiche sempre più discutibili portarono il senatore Robert F. Kennedy a riferirsi alla scuola come "una fossa di serpenti". Nel 197520199, fu raggiunto un accordo, che divenne noto come l'ingiunzione di Willowbrook, che imponeva la riforma. Nel 1993, lo stato ha firmato un'ingiunzione permanente che consolida i servizi, i diritti e le tutele per gli ex membri della classe Willowbrook. Ciò ha portato a un movimento nazionale per porre fine all'istituzionalizzazione delle persone con disabilità dello sviluppo. Oggi, l'ingiunzione permanente è supervisionata dal Willowbrook Consumer Advisory Board, un consiglio di sette membri che fornisce i servizi di rappresentanza e difesa necessari e appropriati su base individuale per tutti i membri della classe Willowbrook finché un membro della classe vive.
Nel corso degli anni, Willowbrook è stata ricordata e commemorata attraverso il Willowbrook Mile, un percorso di marcatori storici situato nel campus del College di Staten Island. Il documentario "Willowbrook: The Path Forward" è uno sguardo vincitore di un Emmy a New York sull'importanza delle lezioni apprese, sul cambiamento positivo che ne è derivato e sull'eredità di Willowbrook.